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第三章 基因诊断与基因治疗中的伦理（第3页）

而研究发现，基因的表达受环境的影响，且某些非正常基因可能有我们未知的特殊功能。

因此，绝对的“基因决定论”

是不正确的。

在社会对基因诊断结果尚不能公正看待时，临床医护工作者该怎样做呢？

（二）基因治疗的伦理问题

1.平等问题从当前的情况看，基因治疗所需费用昂贵，受益者往往是少数富人，对大多数人并没有什么帮助，这就引发了卫生资源分配的公平性问题。

2.安全问题目前，基因治疗还有一些技术难关尚未攻克，主要问题有基因导入系统缺乏靶向性，病毒载体缺乏安全性等，因此还缺乏有效性和安全性。

尤其是安全性问题受到广泛质疑。

1999年美国患有遗传性肝病的青年病人杰西·格尔辛基（JesseGelsinger）不幸成为第一例基因治疗死亡病例。

他在接受了以腺病毒为载体的基因治疗数小时后死去。

事后调查发现，死因正是病毒触发了强烈的免疫反应。

2002年，法国进行的一项试验中发现，一些受试的重症联合免疫缺陷症（SCID）患儿出现了白血病的症状，原因是研究人员在基因治疗时意外激活了原癌基因。

3.滥用隐患广义的基因治疗除了体细胞基因治疗外，还包括生殖细胞基因治疗、增强基因工程和优生基因工程，后三者因存在诸多滥用隐患而尚未开展。

干预生殖细胞基因虽可能大大降低后代患病的几率，但风险很高，一旦干预失当造成的伤害不堪设想。

基因增强不是出于治病救人的医学目的，而是为投人所好而改变正常人的性状和能力，因此面临诸如是否降低人类的遗传多样性、加剧社会歧视，甚至是否会导致非人类的性状特征出现等伦理质疑。

优生基因工程可能将优生学的发展导向一个极端，使历史上希特勒曾经实施过的所谓制造优秀人种的悲剧重演。

基于基因治疗技术上和社会伦理上还存在许多问题，其临床试验的开展需要强有力的监控措施来保驾护航。

二、基因诊断与基因治疗的医护伦理及行为规范

（一）基因诊断的医护伦理及行为规范

关于基因隐私保护和反歧视，美国等国家都有相关法律，我国尚没有一部直接与禁止基因歧视有关的法律法规。

因此医护人员在临床上更要落实好尊重原则。

1.要平等对待有基因缺陷的病人尊重他们的人格和权利，旗帜鲜明地反对基因歧视。

此外，还要积极向社会宣传“基因平等”

的认识，普及“基因平等”

的理念，为营造“反基因歧视”

的公平社会做出应有的努力。

2.要承担起保护受试者基因隐私的责任医护人员应充分意识到人类基因数据的敏感性，并有意识地加以保护，未经本人同意不得将检测结果透露给第三方。

尤其不能在明知基因信息公开会伤害到受试者利益时，仅为了个人利益或出于压力而出卖受试者基因隐私。

3.要做到供受者的知情同意实施基因诊断，出于对受试者自主权的尊重，应向其或其家属说明应用的利弊、效益、风险等信息，使其在充分了解有关信息的前提下做出是否接受基因诊断的决定。

（二）基因治疗的医护伦理及行为规范

因为基因治疗存在技术上的安全性问题和诸多滥用隐患，所以在临床应用中医护人员应坚持审慎原则。

审慎指人们的意愿及形成的计划都要经过理性过滤，接受道德理性的审查，然后才能决定是否实施。

鉴于基因治疗在技术上的安全性问题，医护人员要认真权衡利弊，且必须遵循“只有当一种疾病在采用现有的一切办法治疗后仍然无效或微效的情况下，才被考虑采用基因治疗”

的原则。

当保障个体生命权益与发展基因治疗技术追求人类整体利益产生矛盾时，医护人员应遵循《纽伦堡法典》的约定，把坚持现实的个人的生命安全放在第一位。

每例基因治疗的实施过程必须符合医疗规范，坚决反对为追求个人名利而不顾病人死活进行的基因治疗技术研究。

为防范基因治疗技术滥用的隐患，医护人员要明确在伦理道德上，只有用于治病救人的基因治疗才是被允许的，基因增强等是不能被接受的。

开展基因治疗研究时应自觉接受国家相关机构的监管，每个基因治疗方案必须经过伦理审查批准后方可进行。